1. Tuntaskan penegakan diagnosanya. Jika masih buram, hasilnya, lakukan cek lab kedua, cek lab ketiga, jika masih ragu akan hasil diagnosanya, lakukan "second opinion" (pendapat dokter kedua), atau kalau perlu "third opinion".
Thalasemia itu adalah urusan seumur hidup, lakukan usaha ekstra keras untuk memastikan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidupnya.
2. Karena umumnya thalasemia mayor itu terdiagnosa saat masih batita, jangan lupa tuntaskan semua vaksinasinya, terutama hepatitis B-nya, lakukan sampai booster. Pastikan tubuhnya sudah kebal terhadap hepatitis B. Dan siap menjalani rutin tranfusi berkalanya dengan sedikit lebih aman.
3. Buatlah kartu BPJS Kesehatan, sesuaikan dengan kemampuan masing masing. Pada 'thalasemia center', seharusnya tak ada perbedaan kelas 1, kelas 2, kelas 3 atau pbi dalam penanganan thalasemianya.
4. Tentukan rumah sakit dan doktor yang mumpuni, karena itu akan jadi rumah kedua thaller.
5. Unduh artikel artikel tentang "apa itu thalasemia?", dan "bagaimana penanganan thalasemia yang baik dan benar". Dan pelajarilah dengan seksama, hal hal yang berurusan dengan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidup, mustinya kita perlu benar benar memahaminya.
 |
| Ilustrasi darah |
6. Tentukan salah satu (ibunya atau ayahnya) yang konsentrasi penuh untuk menangani thaller, kompromilah dengan baik baik.
Dari pengalaman yang ada dan yang terkumpulkan, hanya ortu sendirilah yang bisa "tahan banting" ketika mengurus perawatan thalasemia mayor.
7. Usahakan untuk tranfusi di ruang bersama, sebaiknya jangan di ruang privasi, itu akan banyak membantu perkembangan psikologi si anak.
8. Jika memutuskan mau menempuh "tranplantasi sumsum tulang", jaga dengan ketat kondisi si anak, agar nanti jika sudah memungkinkan, kondisi tubuh si anak masih mungkin menempuhnya. Perlu ditangani oleh dokter yang mumpuni, karena akan sedikit berbeda dan perlu lebih ketat dibanding penanganan thalasemia mayor pada umumnya.
9. Bergabunglah dengan perkumpulan ortu thaller agar bisa saling sharing dalam menangani anak sebaik mungkin. Jika didaerahnya sudah ada popti (persatuan orang tua penyandang thalasemia indonesia), gabunglaah dan buat kartu anggotanya. Jika belum ada, carilah popti di daerah terdekat. Jika masih tidak mungkin, dirikan popti didaerah sendiri.
10. Jangan terlalu lama larut dalam kesedihannya, cepatlah bangkit, karena peran ortu sangat menentukaan perkembangan si anak.
11. Jika sudah paham 'apa itu thalasemia?', bantulah masyarakat sekitar, putuskanlah rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor.
Nah itu yang sempet terpikir oleh saya saat ini. Silahkan di simpan, jika saat kini masih belum bisa konsentrasi untuk menyimaknya.
Silahkan ortu thaller lain jika mau menambahkan.
Salam perjuangan.
Sumber tulisan: FB Tien En/FB Thalasemia Indonesia
No comments:
Post a Comment