Penanganan Thalasemia Mayor Dan Permasalahannya

Bisa dikatakan 'nyaris' mustahil (kalau tidak boleh dikatakan mustahil sama sekali) bahwa penanganan thalasemia mayor itu bisa dilakukan sendiri masing masing.

Ada dua hal utama (bukan berarti hanya dua hal), yang menjadi point utama dalam penanganan thalasemia mayor:

1. Rutin tranfusi berkala sedemikian dengan mengatur jarak antar tranfusinya, sehingga ketika hb 8-9 sudah tranfusi lagi.
2. Rutin dan disiplin mengkonsumsi obat khelasi zat besi yang memadai setiap harinya.

Kedua hal diatas akan berlangsung seumur hidupnya, dan merupakan hal yang layak dan wajar jika kita menaruh perhatian penuh terhadap hal hal yang akan berlangsung seumur hidup kita, bukan?

Untuk point pertama, ketersediaan pasokan darah yang baik merupakan kendalanya terbesarnya. Mana mungkin kita hanya bisa mengandalkan diri kita sendiri, jika sudah menyangkut kebutuhan donor darah rutin berkala seumur hidupnya? Jelas butuh dukungan dari PMI, dari kerabat, sahabat, dan masyarakat, bukan?

Untuk thaller yang kebetulan tinggal di daerah yang kesadaran mendonor darahnya masih rendah, perlu waktu yang pannnnjanaaag dan perjuangan yang besar dan terus berkelanjutan, agar kesadaran masyarakat untuk membantu donor darah bisa meningkat dan kebutuhan pasokan darah jadi memadai. Ujung tombaknya ada pada unit pmi dan tokoh masyarakat setempat yang berpengaruh.
Untuk yang satu ini saja, sudah 'nyaris' mustahil bisa dilakukan sendiri, bukan?

Untuk point kedua, lebih rumit lagi, karena menyangkut kemampuan mendapatkan obat (yang mahal, dan seumur hidup pula), dan kemampuan menyediakan pasokannya. Sampai saat ini semua obat khelasi besi yang ada adalah produk import, belum bisa diproduksi di dalam negri kita sendiri. Jadi ketergantungan bukan lagi melibatkan masyarakat setempat, tapi sudah urusan ke luar negara, masyarakat dunia.

Jika pengendalian kecukupan darah bisa dengan mengukur tingkat Hb-nya, yang seharusnya bukan jadi masalah lagi, karena pengukuran hb itu relatif mudah dan nyaris semua rumah sakit mampu melakukannya. Bagaimana dengan pengendalian kecukupan pasokan obat? Ini hal yang tidak mudah lagi, karena tidak semua rumah sakit mampu dan punya alat untuk mengukur kadar ferritine yang ada.

Nyaris bisa dikatakan hidup sebagai thaller mayor itu merupakan hidup yang penuh perjuangan (yang melebihi manusia normal pada umumnya) dan seumur hidupnya.

Saya coba uraikan hal ini, agar semangat perjuangan harus terus dibangkitkan dan dipertahankan.

Berpikirlah bijak, jangan sebatas emosional saja. Janganlah pernah berspekulasi dengan thalasemia mayor ini.

Bagi yang belum menikah, lakukan uji saring thalasemia, cegahlah kelahiran bayi dengan thalasemia mayor, karena mencegah itu mustinya jauh lebih mudah daripada menanganinya.

Jika kedua orang tua membawa sifat thalasemia, ada kemungkinan anak yang dilahirkan menderita thalasemia

Tetap semangat dan salam perjuangan!

[Sumber: Facebook/Tien En, Thalasemia Indonesia]